国内首次乙肝网络认知行为调研结果显示——
乙肝患者 更愿在网上吐心声
2007-06-27 华商网 - 华商报
天涯若比邻，网络的普及让人们之间的交流更加快捷方便，而BBS、QQ群、博客等更让一些有共同需求的群体相聚一起。作为乙肝患者这个特殊群体，数以万计的他们利用网络这一工具进行疾病咨询、解答、讨论、经验总结和情感交流。
他们在网络上如何称呼？他们曾经遭遇到哪些歧视和不解？他们讨论最多的是什么？在治疗上，他们如何选择药物？存在哪些误区？近日，在杭州召开的乙肝网络行为研讨会上，百时美施贵宝公司发起的国内首次针对乙肝人群患者及相关人群网络口碑和认知行为的调查显示：肝病讨论、患者态度、治疗选择、乙肝检测等成为网络讨论热点，七成乙肝网友渴望获得更多治疗信息。
■网络平台：
乙肝患者交流新渠道
在某BBS上，记者看到以下内容：
——— 乙肝给我带来了很多痛苦，可能是高中时同学传染的，现在我不敢找女朋友，请问大家谁知道怎么看这病呀，可以痊愈吗？我不想再这样继续孤独下去。（网友甲）
——— 首先提醒你，是否你同学传染给你，下这个结论应慎重些。一般日常生活的接触不会传染乙肝，要正视乙肝，多去了解这方面的知识，没必要恐慌。（网友乙）
——— 你先去做个全面检查，如果肝功能、B超正常，定期复查就可以了，如果需要治疗，可以到当地正规医院进行治疗。（网友丙）
……
根据中国互联网信息中心发布的《第19次中国互联网发展状况统计报告》显示，截至去年底，我国网民人数已达到1.37亿，网络普及率首次突破10%。在百时美施贵宝公司委托网络口碑研究公司的调查中，2006年10月至12月，就有17102个网友发布了111752个与乙肝相关帖子。可见，越来越多的乙肝患者开始使用网络这一渠道寻求安慰和信息交换。
■热点话题：
预防、疫苗及抗病毒治疗
在网上，乙肝病毒携带者被称为“乙友”，希望能够帮助他人的乙肝患者称自己为“乙肝人”，此次调查显示：相对于博客、QQ群、视频等，BBS是网友沟通和讨论乙肝问题的主要平台，无论是网站的数量还是网上对话的数量，BBS占了总量的80%。同时，调查显示：超过七成的乙肝网友渴望获得关于乙肝抗病毒治疗的疗效、耐药、安全性等方面的信息，其次还涉及治疗问题，如药物疗效、花费、耐药性、副作用等。
在关于乙肝防治方面，在相关的19973个网友帖子中，讨论最多的是预防和疫苗，占6262个；其次是抗病毒治疗，占5199个，其中，谈及核苷类药物治疗占总数的80%，谈论最多的涉及药物疗效、花费、用药贯序、耐药性、副作用等，其中“耐药及副作用”是网友讨论的热点，约占谈论总量的30%。其他被提及的治疗选择有“保肝”、“中药”、“手术”和“降酶”等途径。
网络的隐匿性使每一位网友可以畅所欲言，也可以倾吐生活中面临的升学、婚育、就业困惑等问题。一些乙肝网友感到绝望，认为得了乙肝就等于判了死刑，也有很多网友乐于在网上分享自己的用药经验，除了治疗以外，网友也谈论与乙肝相关的生活问题，比如体检、怀孕、人际关系等，网友在网上体现出相互间在情感、情绪上的联系和支持。对待乙肝态度上，在12355个显示网友态度的帖子中，求助贴有5685个，表示担心的帖子有2723个，坚定的有1559个帖子，烦恼的有1415个帖子，担心与求助的帖子占七成以上。
■专家观点：
初始治疗不要只看药价
上海复旦大学附属华山医院传染科主任、中华医学会内科学分会副主任委员施光峰教授表示，网络口碑及认知行为不容忽视，网络上的热点话题具有一定的代表性，反映了临床上很多患者的困惑，虽然一些正确的观念已被大多数人所认识和接受，但与此同时，由于网友们的认知水平参差不齐，有些想法往往有失偏颇。他表示，应该在全社会加强乙肝防治教育工作，而对于医生来说，用药能否个体化、合理化和规范化成为临床治疗的方向。
施教授称，从乙肝治疗的讨论中可以看出，疗效是患者选择药物的重要因素，相当数量的网友积极讨论乙肝治疗用药的“贯序”问题，中药对于治疗乙肝的效果也得到了一定关注。
我国是慢性乙型肝炎高发地区，约有1.2亿乙肝病毒携带者和3000万慢性乙肝患者，每年约50万人死于由乙型肝炎引起的原发性肝细胞癌以及晚期肝硬化。尽管乙肝的问题如此严峻，但就目前的调研结果来看，相当多的患者对乙肝知识仍知之不多，而乙肝患者对防治的认知可影响到治疗的选择和效果。
慢性乙肝患者的初始治疗策略是治疗成功与否的关键，施教授说：慢性乙肝患者需要长期抗病毒治疗，为避免抗病毒治疗失败，患者在抗病毒治疗的开始就要尽量选择降病毒能力强、耐药发生率低的抗病毒药物，选择治疗方案需要综合考虑疗效、耐药性、费用等多方面因素，不能简单地只看初始治疗时的药物价格。本报记者 韩艳
